L’intimité à roulettes de la Famille Bruchez

Il y a des moments photographiques beaucoup plus imtimes que d’autres, qui vous changent. Celui-ci en fait partie. Quand je suis arrivé à Plamproz avec mon matériel suite à l’invitation de la famille Bruchez, je cherchais des images. Je suis reparti avec bien davantage. Florence Bruchez m’avait simplement dit : « Venez, vous verrez comment la lumière est belle au chalet pour documenter mon livre – Ma vie avec une Juju à roulettes. » Elle avait raison.

La lumière c’est Julie a quatorze ans. Elle se déplace en fauteuil roulant. Et elle possède ce don rarissime d’illuminer instantanément chaque pièce qu’elle traverse, chaque cadre qu’elle occupe. En tant que photographe, vous guettez la lumière. Vous la traquiez. Ici, c’est elle qui vient à vous.

Un chalet qui respire la vie

Plamproz. Un chalet en bois sombre niché dans les hauteurs valaisannes. Les volets encadrent des fenêtres d’où filtre une lumière chaude. Avant même de franchir le seuil, on entend des rires. Irrésistible. C’est Fred, le père de Julie, qui rigole avec sa fille.

Chez les Bruchez, on ne chuchote pas. On rit fort, on parle et on change de sujets à la vitesse de l’éclair, on s’interpelle d’une pièce à l’autre. On gratte sa guitare tout en préparant le repas. Le chalet de Plamproz est de ces endroits qui semblent avoir été construits non pas pour abriter des murs, mais pour contenir de l’énergie. Celle de Julie, quatorze ans, soleil de la maison sur son fauteuil roulant. Celle d’Alexandre, son frère, guitariste en devenir. Celle de Fred, son père, roi du grille et de la raclette. Et celle de Florence, leur maman — cette femme qui a fait de l’humour et de l’autodérision ses armes les plus affûtées face à l’adversité.

Les murs sont boisés partout. Des sourires partout. Celui de Julie, omniprésent, rayonnant, comme une signature visuelle de ce foyer. On comprend immédiatement pourquoi Florence en parle comme d’une lumière. Ce n’est pas une métaphore. C’est une réalité physique, tangible.

Julie, elle, n’a pas attendu qu’on lui écrive un rôle. Elle l’a créé elle-même. Curieuse, dotée d’un sens de la répartie qui désarçonne et enchante à la fois lors de ses réactions, elle navigue à roulettes ou dans les bras de son père dans son chalet.
Son fauteuil n’est pas une limite. C’est son territoire. Sa base de lancement.

Avant la naissance, déjà le combat

Florence vient de publier Ma vie avec une Juju à roulettes — Tout roule !, un récit autobiographique d’une franchise désarmante. Elle y raconte comment l’univers médical a frappé à leur porte avant même la naissance de Julie — sans prévenir, sans s’excuser — et s’y est installé durablement.

Julie Bruchez vit avec les séquelles de deux accidents vasculaires cérébraux (AVC). Elle communique principalement à l’aide de son bras droit valide ainsi qu’une tablette digitale qu’elle pilote avec son beau regard.

Florence décrit à ce titre comment elle a été confrontée à un nouveau monde : Jargon médical, spécialistes, matériel aux formes parfois improbables, rendez-vous qui s’enchaînent d’un canton à l’autre : tout cela est devenu le quotidien de la famille. Pas seulement celui de Julie. Celui de tous.

« Il a envahi notre quotidien : celui de Julie, le mien, mais aussi celui de toute la famille. »

Ce que Florence décrit avec une précision douce-amère, c’est cette sensation d’être propulsé dans un monde parallèle — celui des diagnostics, des protocoles, des couloirs d’hôpitaux — sans mode d’emploi, sans carte, sans filet. Et pourtant, jamais sans humour.

Florence l’écrit sans détour : ce livre, elle l’a d’abord écrit pour Alexandre, Julie et Fred.

« À travers mes mots, j’espère qu’ils ressentiront tout l’amour que je leur voue, toute la force qu’ils me donnent, et qu’ils se souviendront que la vie est plus belle quand on y verse une goutte d’humour et un soupçon d’autodérision. »

Mais en le lisant — en passant du temps avec cette famille — on comprend que ce récit dépasse largement le cercle intime. Il s’adresse à tous ceux qui, un mardi matin ordinaire, reçoivent une nouvelle qui fait basculer leur monde. À tous les parents qui cherchent, dans la tourmente, un signe que ça peut aller quand même.
Ce livre est ce signe. Il ne promet pas que c’est facile. Il démontre que c’est possible.

L’autodérision comme art de vivre

Ce qui frappe chez Florence, c’est la précision avec laquelle elle distingue deux choses que beaucoup confondent : minimiser et relativiser. Elle ne fait jamais la première. Elle a progressivement excellé dans la seconde.
Dans son livre comme dans sa vie, elle ne cache rien des étapes difficiles. Les nuits sans sommeil, les montagnes russes émotionnelles, les combats menés avec ténacité contre les obstacles administratifs et médicaux. Mais à chaque page, une évidence s’impose : cette femme a choisi. Choisi de ne pas laisser le handicap de sa fille définir toute leur histoire.

« J’aurais pu baisser les bras, craquer, sombrer. Mais ce n’est pas du tout le genre de la maison ! »

Et effectivement, ce n’est pas le genre de la maison. On le sent dès les premières minutes passées avec eux.

Les anges gardiens

Florence ne serait pas Florence sans évoquer ceux qu’elle appelle ses « anges gardiens » — cette constellation de proches, d’amis, de soignants et de bienveillants anonymes qui ont accompagné la famille depuis quatorze ans. Ils apparaissent dans le livre comme des personnages essentiels, discrets mais décisifs.
Dans la façon dont Florence parle d’eux, avec une gratitude qui n’a rien de convenu. Ces gens-là ont fait partie du filet de sécurité. Ils ont permis à la famille de tenir debout les jours où tenir debout demandait un effort surhumain.

La lumière qui reste

En quittant le chalet de Plamproz, une chose demeure. Pas une photo précise, pas une phrase en particulier. Plutôt une sensation — celle d’avoir passé quelques heures dans un endroit où la vie, malgré tout, a choisi de gagner.

Florence a peut-être écrit ce livre pour poser un baume sur quelques cicatrices. Mais ce qu’elle a surtout réussi, c’est à capturer quelque chose d’universel : cette lumière têtue qui refuse de s’éteindre, même quand tout pousse à la noirceur.
Cette lumière, elle a un prénom.
Elle s’appelle Julie.

Ma vie avec une Juju à roulettes — Tout roule ! de Florence Bruchez est disponible uniquement chez elle.